林杰快步上前扶住了几乎要瘫软在地的女人。
“别这样，大姐，您先起来，坐下慢慢说。”他搀着她坐到椅子上，又给她倒了杯水。
女人的手抖得厉害，水杯几乎拿不稳。
她叫王秀梅，来自中部一个普通地级市。
女儿患有白化病，并发了严重的畏光和视力问题，医生推荐了“光敏灵”，但那价格让这个普通工薪家庭彻底绝望。
“我们卖了房子，借遍了亲戚……连一年的药费都凑不够……孩子才六岁，眼睛越来越差，医生说再不干预可能就……”王秀梅泣不成声，从那个旧的帆布包里掏出一叠资料——诊断证明、药价单、各种求助无门的信访回复复印件，还有一张小女孩的照片。照片上的孩子皮肤雪白，头发也是白的，眼睛很大，却显得有些畏光，带着一种异样的纯净。
“林主任，我听说您是为老百姓做事的好官，我实在没办法了……求求您，想想办法……”王秀梅布满老茧的手紧紧抓住林杰的胳膊，像是抓住最后一根救命稻草。
林杰看着照片上那个被称为“月亮孩子”的女孩，又看着眼前这位被生活折磨得憔悴不堪的母亲，喉咙像是被什么东西堵住了。
他想说自己现在只是个闲职，想说自己可能无能为力，但看着那双绝望中带着最后一丝火苗的眼睛，这些话他说不出口。
“王大姐，您别急，先把这些资料留给我。”林杰的声音有些沙哑，“这个事，我记下了。我会尽力去了解，去推动，但我不能给您保证什么。”
“谢谢！谢谢林主任！”王秀梅又要跪下，被林杰死死扶住。
送走千恩万谢的王秀梅，林杰站在办公室窗前，久久不语。
沈清源不知何时走到他身边，看着楼下王秀梅蹒跚离去的背影。
“‘月亮孩子’……唉，作孽啊。这些罕见病家庭，一个个都被天价药逼得走投无路。”
“‘光敏灵’，诺康集团。”林杰喃喃道，“一年两百三十万。”
“诺康是跨国巨头，在全球孤儿药市场都是霸主。他们仗着专利保护和患者群体小，定价权极高，谈判极其强硬。”沈清源对这些似乎很了解。
“难道就一点办法都没有？”林杰转过身，眼神锐利起来。
“办法？”沈清源嗤笑一声，“你现在一个政策研究室的巡视员，能有什么办法？司里开会，你的提议有人听吗？”
林杰被噎了一下，沉默下来。
沈清源说得没错，他现在人微言轻。
接下来的几天，林杰更加疯狂地投入到对罕见病用药和“孤儿药”市场的研究中。
他查阅了大量国内外文献、政策案例、企业财报和药物经济学评价报告。
他发现，“诺康集团”在“光敏灵”这个药上的利润率可能高得惊人，所谓的“研发成本”分摊存在很大水分。
而且，该药在部分国家和地区的价格远低于国内的报价。
他试图将这些发现整理成一份报告，但写到一半就停住了。
这样的报告，递给谁？
司长会看吗？看了又会如何？
大概率还是一句“研究很有价值，但操作难度大，需从长计议”就给打发了。
一种深深的无力感再次将他笼罩。
空有想法，却无施展的平台。
这天晚上，他又在办公室待到很晚。
桌上是写了一半的报告草稿和堆成小山的资料。他疲惫地靠在椅背上，揉着太阳穴。
那位学者型副主任打来了电话，他接通了电话。
“副主任。”
电话那头沉默了几秒，才传来声音：“还没休息？”
“在看点资料。”
“嗯。”副主任应了一声，又是短暂的沉默，“听说……你最近在琢磨罕见病用药的事？”
林杰心里一动，没想到副主任会关注到这个。“是，了解了一下。碰到一个患者家属，情况很困难。”
“王秀梅，女儿叫妞妞，白化病，需要‘光敏灵’。”副主任准确地说出了名字。
林杰愣住了：“您……您知道？”
“信访渠道转过来的材料，我看到了。”副主任的声音很平静，“哭到委里来的，不止她一个。”
林杰握紧了电话，一时不知该说什么。
“林杰，”副主任的声音低沉下去，“我知道你心里憋着一股火，觉得委屈，觉得抱负难伸。”
林杰没有否认。
“你觉得，你现在还能做你那份战略报告里想做的事吗？”副主任问。
“……不能。”
“那你还能做什么？”
林杰看着桌上那半份报告和妞妞的照片，苦涩地说：“我连一份像样的报告递上去，都可能石沉大海。”
电话那头传来一声叹息。
“林杰，你错就错在，总想着一蹴而就，总想着扳动那个最大的舵轮。”副主任的语气变得严肃起来，“战略报告你想动的是整个体系，是几百万人的饭碗和几十年的惯性，你动得了吗？郑国怀他们，代表的不是你一个人能撼动的力量。”
小主，这个章节后面还有哦，请点击下一页继续阅读，后面更精彩！林杰听着，心头沉重。
“但是，”副主任话锋一转，“一个药呢？一个患者群体只有几千人、几万人的罕见病呢？一个‘孤儿药’呢？这个口子，是不是比整个医改的盘子小得多？”
林杰的眼睛猛地睁大，心脏怦怦直跳。
“你现在的职位，是巡视员，分管政策研究。政策研究是什么？就是发现问题，提出解决方案。罕见病用药保障，是不是一个值得研究的政策问题？是不是一个关乎民生、体现社会主义优越性的问题？”副主任似乎在引导他。
“可是，司里不让我接触核心业务，我提出的想法没人重视……”
“谁让你去动核心业务了？”副主任打断他，“你就从你的‘政策研究’入手！把你对‘光敏灵’、对诺康集团、对‘孤儿药’定价机制的所有研究，把所有像王秀梅这样的家庭困境，把你想到的‘风险共担’那些点子，扎扎实实地做成一份沉甸甸的、有数据、有案例、有国际比较、有可行路径的政策建议报告！以你巡视员、政策研究室的名义报上来！”
林杰感觉浑身的血液似乎都热了起来。
“不要想着一步到位解决所有问题。就先盯着这一个点，这一个药，这一群患者。把这个点打透了，做出样子来！这就是你现在最能发力，也最该发力的支点！”
副主任的声音斩钉截铁：“有时候，退一步不是认输，是为了把拳头收回来，看准了，再更狠地打出去！你的问题，就是之前太想一步到位了！”
电话挂断了。
林杰握着发烫的手机，站在办公室里，耳边回荡着副主任的话。“支点……”“一步到位……”
他猛地转身，看向桌上那半份报告和妞妞的照片，眼中重新燃起了火焰。
他坐回电脑前，删掉了原来那份泛泛而谈的草稿，新建了一个文档，标题赫然写上——
《关于建立国家罕见病用药保障机制及破解“孤儿药”谈判困境的政策建议（以“光敏灵”为例）》
他要把这个“支点”，做得无比坚实。
他实在是太想做点事了。
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